Je hoort vaak over endometriose, maar adenomyose? Grote kans dat je er nog nooit van hebt gehoord. Toch heeft maar liefst één op de vijf vrouwen ermee te maken. Het probleem: veel vrouwen weten het niet eens. De aandoening zit diep verstopt in de spierwand van de baarmoeder, waardoor het op echo’s nauwelijks te zien is. Hierdoor lopen vrouwen jarenlang rond met pijn, onduidelijkheid en artsen die vaak geen sluitend antwoord hebben.

Wat is adenomyose precies?

Bij adenomyose groeit het baarmoederslijmvlies op de verkeerde plek. Niet in de baarmoederholte, maar ín de spierwand zelf. Het lijkt een beetje op endometriose, maar in plaats van buiten de baarmoeder, zit het letterlijk in de ‘muren’ ervan. En dat maakt het zo lastig om op te sporen.

Artsen zien de aandoening vaak pas wanneer de baarmoeder wordt verwijderd, bijvoorbeeld als een vrouw geen kinderwens meer heeft. Tegen die tijd hebben velen er al jarenlang mee rondgelopen. Gemiddeld duurt het zelfs zo’n zeven tot acht jaar voor er eindelijk een diagnose wordt gesteld.

De klachten die je niet moet negeren

Adenomyose kan je leven flink ontwrichten. Hevige buikpijn, overmatig bloedverlies, pijn tijdens intieme momenten… het zijn klachten die voor sommige vrouwen zo heftig zijn, dat werken of zelfs een simpele wandeling haast onmogelijk wordt. Veel grijpen naar zware pijnstillers om de dag door te komen.

▼ scroll verder ▼

En toch is er een opvallend detail: zo’n een derde van de vrouwen met adenomyose heeft helemaal geen klachten. Zij merken het pas op als er sprake is van verminderde vruchtbaarheid. Alleen geldt: hoe langer je met de aandoening rondloopt, hoe groter dat risico wordt…

Waarom adenomyose zo onder de radar blijft

Het lastige is dat adenomyose op een standaard echo vaak onzichtbaar is. Daarbij komt dat veel artsen er niet genoeg over weten. “Het is ontzettend belangrijk dat er meer onderzoek komt naar adenomyose”, benadrukt Judith Huirne, hoogleraar gynaecologie bij Amsterdam UMC, in een interview met RTL Nieuws. “Als we meer weten over hoe het ontstaat, kunnen we ook nieuwe, betere behandelingen ontwikkelen.”

Hoewel er inmiddels geavanceerdere vaginale echo’s bestaan waarmee adenomyose sneller kan worden herkend, gaat het nog vaak mis. Vooral jonge vrouwen vallen tussen wal en schip: de aandoening wordt nog te vaak afgedaan als ‘heftige menstruatiepijn’. En daar moet liever vroeg dan later toch echt een keer verandering in komen.

Behandelingen: nog altijd beperkt

Er is op dit moment geen officiële behandeling die adenomyose volledig geneest. Artsen kiezen vaak voor het onderdrukken van de menstruatie met de pil of een hormoonspiraal. Dit kan klachten verminderen, maar werkt niet bij iedereen en kan bijwerkingen geven.

Andere opties, zoals het dichtmaken van de bloedvaten naar de baarmoeder, zijn alleen geschikt voor vrouwen zonder kinderwens en hebben wisselend succes. In het uiterste geval wordt de baarmoeder verwijderd.

Tijd voor meer bewustzijn

Het idee dat 20 procent van de vrouwen hiermee te maken heeft, maar dat zo weinig mensen het woord adenomyose kennen, zegt eigenlijk alles. Het vraagt om meer voorlichting, betere diagnostiek en vooral: het serieus nemen van klachten.

Als vrouwen jarenlang met pijn rondlopen omdat niemand aan adenomyose denkt, is dat niet alleen een medisch probleem, maar ook een maatschappelijke. Want een aandoening die je werk, relatie, kinderwens én dagelijks leven kan beïnvloeden, verdient meer aandacht dan ze nu krijgt.

Het is hoogtijd dat adenomyose uit de schaduw stapt. Zodat vrouwen niet eerst jaren pijn hoeven te doorstaan voordat ze weten wat er met hun lichaam aan de hand is. Want dat is wel het mínste wat we verdienen!